いつ頃（何歳頃）発症したのか、どのような症状があるのか・・・特に「紫外線対策」の方法や日常生活の中での様々なお悩みなどについて発表し合い、活発な意見交換が行われました。
株式会社ピーカブーのプレスリリース
報道関係各位
2024年7月28日
株式会社ピーカブー
この度の座談会では、エリトマトーデスという疾患に罹患している患者さん8名（女性7名・男性1名）、サポート団体株式会社ピアハーモニー取締役副社長 木下様、そして紫外線対策ウエア専門ブランドエポカルの代表 松成紀公子とスタッフ（内1名がエリテマトーデス患者）も参加しました。
＜座談会企画の背景＞
きっかけは、ピアハーモニーさんのサイトで、エポカルの製品を紹介していただき、実際のお使いになった患者さんからのご感想をお聞かせいただいたことでした。
患者様の中には、発症（診断）から30年以上という方もいらっしゃり、いつ頃（何歳頃）発症したのか、どのような症状があるのか、今回は特に「紫外線対策」の方法や生活の中での様々なお悩みなどについて発表し合い、活発な意見交換が行われました。
●日焼けすると黒くなったまま（色素沈着）戻らない。
●皮膚硬化と黒ずみ。
●とても疲れやすく、体調が悪いと熱がでる。
●手や指が腫れて痛みがある（関節炎）。
●指先が冷え白くなる（レイノー現象）。
●手を動かすのが不自由になり、ファスナーは大丈夫だけどボタンは難しい。
●紫外線は禁忌だとお医者さんに言われた。
●妊娠したタイミングで発症した。
●出産がきっかけで発症した。
●公園やプール、子供が行きたいと言えば早朝や夕方に。家族で工夫しながら過ごした。
●帽子、長袖、サングラス、フェイスガードなどで黒ずくめで生活していた。
（一般的に黒い色が紫外線を吸収するので良いと言われていたので）
等々。
＜全身性エリテマトーデス（SLE）について＞
SLEとは、英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、多彩な症状を引き起こすということを指しています。lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、狼に噛まれた痕のような赤い紅斑であることから、こう名付けられました（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）。発熱、 全身倦怠感 などの 炎症 を思わせる症状と、関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気の成り立ちに重要な役割を果たしています。
＊難病情報センターより
全身性エリテマトーデス（SLE）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/53
＜座談会概要＞
日時：2024年7月22日（月）11時半～15時
会場：和光理研インキュベーションプラザ 会議室
内容：エリテマトーデス患者さん達の意見交換など
＜株式会社ピアハーモニー様について＞
難病に向き合う患者、またはその家族が孤立感を感じることを変えたい。
各々の声が聞かれ、理解され、尊重され、繋がりと支援がある社会、
「難病患者が孤立しない社会の実現」を目指していらっしゃいます。
患者とそのご家族、支援者がご利用いただけるオンラインコミュニティを疾患別に運営、日常生活の工夫・ 就労の話・便利グッズなど、知りたい情報を発信、講演もされています。
【URL】https://peer-harmony.com/
エポカルのUVカット製品（ウエアや帽子など）を実際にご試着いただきながら、素材感他や着用感などをお試しいただきました。好みの肌ざわり、着用のし易さなど、ざまざまご意見を活かし、共に製品開発をすることが
新たな目標となりました。
紫外線対策を目的としたこだわりの「デザイン＝機能性」を大切に ブランドの基本条件
創業より、紫外線から効果的に肌を守り、肌の健康を守るために快適に過ごしていただくため、特殊なUVカット特殊繊維を使用したUVカットウエアを提供してきた。このウエアは紫外線から肌を守りながら、快適でスタイリッシュな着用を
・ＵＶカット率91%以上（カケンテストセンター等でのデータがあること）
・薄くて軽いUVカット素材（酸化チタン練りこみの素材）を使用すること
・肌に優しい素材を厳選して使用していること
・EPOCHAL（エポカル）らしい、紫外線対策を目的とした優れた「設計＝デザイン＝機能性」があること
など。
EPOCHALの品質と信頼を支えるUVカット素材と厳しい製品基準
EPOCHALのUVカット素材はポリエステルなどの化学繊維の中に酸化チタンを練りこんだ特殊な繊維を使用した布で、洗濯を繰り返してもUVカット効果は低減しない。また、UVカット率91％以上であることをブランド基準としている。検査は、外部テスト機関であるカケンテストセンターなどで行っている。
株式会社ピーカブーの代表的な 紫外線対策に特化した特別な製品
3WAYUVカット制帽(簡易ヘルメット付き）
※全国の小学校で取り扱い募集中
小学生のための通学時の紫外線対策・熱中症対策・けが予防・災害時のけが予防ができる簡易ヘルメット付き校帽(実用新案登録／日本学校保健会推薦用品） https://epochal.co.jp/koubou/
フラップつきUVカット赤白帽子
日本学校保健会推薦用品の紫外線対策・日焼け対策ができる幼稚園・小学校の体操帽子。フラップ取り外しができるタイプもあります。
https://www.epochal.jp/view/item/000000000907
色素性乾皮症のためのUV防護服
全く紫外線に当たる事が出来ない難病である色素性乾皮症（XP)のための「ファン付きUV防護服」 (特許申請中)
https://www.epochal.jp/view/category/ct188
サンブロックUVメッシュパーカー
夏に着られる長袖を目指し、特殊なUVカット素材とメッシュを効果的に配したエポカルオリジナルデザインのUVカットアウター (日本学校保健会推薦用品)
https://www.epochal.jp/view/category/sunblockUVmeshparker
株式会社ピーカブ―について
【会社概要】
社 名 ：株式会社ピーカブー
本社所在地 ：埼玉県和光市南2－3－13
和光理研インキュベーションプラザ305号室
連 絡 先 ：TEL 048-458-3015 FAX 048-458-3017
代 表 者 ：松成紀公子
創立年月日 ：2002年4月18日
設立年月日 ：2005年10月
資 本 金 ：10,000,000円
業務内容 ：育児・妊婦用品の企画・開発・販売 小学生用の校帽の企画・販売
紫外線対策用品のEPOCHALブランドの企画・開発・販売と情報提提供・紫外線.comの運営