【共同調査実施のお知らせ】 小児がん経験者とその保護者を対象とした「アピアランスと生活への影響」に関する全国調査を開始

2025年8月1日、国立成育医療研究センター 小児がんセンター（研究代表者：松本公一）と、一般社団法人チャーミングケア（大阪府池田市　代表：石嶋瑞穂）は共同で、「小児がん等の治療による外見（アピアランス）の変化と、当事者の意識や生活への影響に関する全国アンケート調査」を開始します。

本調査は、アピアランスケアの必要性が医療現場や学校現場において適切に認識・提供されているかを可視化することを目的に、小児がん経験者ご本人（5歳以上）およびその保護者を対象に、Webフォームによる無記名アンケートを実施します。

アンケートフォーム：https://docs.google.com/forms/d/1uEib4_fuC9tSAdVSFDpX1_b4W95ijQWzhV-bDUf4EJM/edit

■ 調査の背景

治療による脱毛や手術痕、体型の変化といった「見た目の変化」は、当事者の自尊感情や対人関係、復学後の学校生活に大きな影響を及ぼします。しかし、日本ではまだアピアランスケアが制度的に保障されているとは言い難く、学校現場においても「合理的配慮」の観点からの支援が十分に整っていない現状があります。

■ 調査の概要

タイトル：小児がん等の治療によるアピアランスの変化に対する意識に関するアンケート調査
対象者：小児がん経験者（5歳以上）とその保護者（国内在住）
目標人数：600名
調査方法：Googleフォームによる無記名アンケート（回答時間：約5〜10分）
アンケートはこちら
https://docs.google.com/forms/d/1uEib4_fuC9tSAdVSFDpX1_b4W95ijQWzhV-bDUf4EJM/edit
調査期間：2025年8月1日〜9月30日（予定）
倫理審査：国立成育医療研究センター倫理審査委員会にて承認済
謝礼：なし（通信費等は回答者ご負担）

■ 主な設問内容（抜粋）

治療後の外見変化に対するご本人／周囲の認識
生活のしづらさや対人関係への影響
学校や園での配慮・支援の有無
ケア用品の利用実態（ウィッグ・帽子・肌着など）

■ 調査結果の活用について

本調査結果は、国内外の学会や論文での発表、ならびに厚生労働省・文部科学省など国の機関への提言資料として活用予定です。また、一般社団法人チャーミングケアのWebサイトにおいても、調査結果の一部を一般公開する予定です。
https://charmingcare.jp/learn/survey1

■これまでの活動ピックアップ
チャーミングケアでは「子どものアピアランスケアについて考える」をテーマに、今回の共同研究に小児がんサバイバー当事者として参画している当団体広報の石嶋壮真（当時14歳、現16歳）が小児科医の松本公一先生にインタビューさせていただきました。
https://charmingcare.jp/appearance-care/conversation01/
「すべての小児がん患児の命を救うことはもちろん、治療に伴う副作用をいかに少なくするかが課題だ」と話す松本先生。子どものアピアランスケアについては、医療分野だけではなく、社会全体の問題として取り組まなければならないと捉えています。

■一般社団法人チャーミングケアの取組

病気や障害のある子どもと家族のための生活の質の向上に着目し、「まなぶ・はたらく・かう・しる・おうえんする」の5軸の事業を展開しています。
https://charmingcare.jp/

問い合わせ

一般社団法人チャーミングケア

代表：石嶋瑞穂
所在地：〒563-0050 大阪府池田市新町1-4 池田西山ビル1F
連絡先：072-735-7035
E-mail:info@charmingcaremall.com
HP：https://charmingcare.jp

国立研究開発法人 国立成育医療研究センター

小児がんセンター 松本公一

所在地：東京都世田谷区大蔵2-10-1
電話：03-3416-0181　FAX：03-3416-2222
E-mail:seiiku-ccc@ncchd.go.jp