―NPO法人HPP HOPEと連携し、指定難病「低ホスファターゼ症」をはじめとする希少疾患の患者さんの治療経過を記録・可視化の支援 ―
Arteryex株式会社のプレスリリース
Arteryex株式会社（本社：東京都、代表取締役：李 東瀛）は、NPO法人HPP HOPE（所在地：東京都、代表理事：小野澤 侑）と連携し、指定難病「低ホスファターゼ症」をはじめとする希少疾患の患者さんの治療経過を記録・可視化する支援システム「ComNext（コムネクスト）」を開発しました。
ComNextは、当社が提供するPHR（パーソナル・ヘルス・レコード）アプリ「パシャっとカルテ」とAPI連携し、診療データや生活記録を一元的に管理・共有できる仕組みを実現。また患者さんご自身の主観情報やイベントなども管理でき、客観的な医療情報と主観的な情報を組み合わせて低ホスファターゼ症の根治に向けた研究参画、個別最適な治療の選択や、医師との円滑なコミュニケーションを支援することを目指しております。
■ComNextとは
指定難病を含む希少疾患では、患者さんご自身の治療記録が分散してしまい、大切な記録の管理や治療方針の選定に課題がありました。ComNextはその課題を解決するため、患者さん一人ひとりの声や日々の体調変化、検査結果などを安全に記録・可視化することで、診療の質向上や研究への貢献を目指すプラットフォームです。
2025年9月現在、主な機能は
・パシャっとカルテを通じた医療情報管理
・低ホスファターゼ症にまつわる忘れたくないイベントや日々の出来事の記録
・SNS/コミュニティ機能
です。今後は海外の情報や専門的な情報の提供、研究への参画などを考えています。
詳細ページ：https://patient-rd.com/comnext/
■ComNext開発背景―弊社コメント
我々は医療データの利活用を促進させ、医療水準の向上を目指しています。
これまで様々な患者コミュニティとの連携を図りながら事業を進めてまいりましたが、指定難病の根治という高い壁を乗り越えようとしているHPP HOPE様の目標に共感し、開発をご一緒させていただきました。
我々の持つソリューションと技術、そしてHPP HOPE様の持つ根治への計画と意志が組み合わさってできた新しいプラットフォームです。これは低ホスファターゼ症のみならず様々な希少疾患分野で活用可能と考えております。
今回の連携が医療業界全体に良いインパクトを与えられると良いなと考えております。
■ComNextが目指す未来：希望をつなぐプラットフォーム
ComNextは、患者さん、ご家族、医療関係者、研究者、そして私たちNPO法人が手を取り合い、共に低ホスファターゼ症の未来を創っていくための、開かれたプラットフォームを目指しています。
なので、単なる記録・共有システムのみならず、ComNextを通じて集まる一つひとつの貴重なデータや体験談が、大きなうねりになると考えています。
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医療データの集積による新たな治療法の開発促進
患者さんの日々のリアルな記録は、研究者にとって何物にも代えがたい情報源です。これらのデータが解析されることで、低ホスファターゼ症のより深い病態解明や個別化医療、さらには新しい治療薬や治療法の開発へとつながる可能性を秘めています。
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患者主体の治療参加の実現
ComNextを通じて、患者さんが自身の状態を客観的に把握し、医療に関する知識を深めることで、医療者とより対等な立場でコミュニケーションを取ることが可能になります。それにより、納得感を持った治療の選択や、主体的な治療参加が実現できると信じています。
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医療水準全体の向上への貢献
ComNextで蓄積された知見やデータは、個々の治療改善にとどまらず、低ホスファターゼ症全体の診療ガイドラインの最適化や、医療従事者向けの教育資材の開発など、医療水準の向上にも寄与する可能性があります。
■Arteryex株式会社について
Arteryexは、医療データを患者さんご自身が管理し、自分の“資産”として活用する「健康銀行」構想を掲げ、医療情報管理アプリ「パシャっとカルテ」を中心としたサービスを提供しています。
我々Arteryexでは、「パシャっとカルテ」を通じて構築中の「医療情報プラットフォーム」のPHR（Personal Health Record）データを活用し、さまざまなサービスと連携を進め、医療情報の正しい二次利用を促進させています。本取り組みに関する取材のご相談やご質問などがございましたら、どうぞお気軽にお問い合わせください。
会社名：Arteryex株式会社
設立日：2018年2月1日
所在地：東京都千代田区外神田6-6-1 斎藤ビル2階・4階
代表取締役：李 東瀛
事業内容：医療情報管理アプリ「パシャっとカルテ」の開発および運営、医療情報プラットフォームサービスの提供、医療分野におけるシステム・アプリケーションの開発
営業時間：11:00〜18:00（平日）
■NPO法人HPP HOPEについて
HPP HOPEは指定難病低ホスファターゼ症の日本唯一の患者コミュニティです。低ホスファターゼ症は15万人に1人に重症症状が発症されると推測されており、現在日本では１００−２００名程度いると考えられている疾患です。
遺伝性疾患かつ症状が軽い方も多くいらっしゃり、推定数以上の患者様がいらっしゃるとも考えており、今後は根治に向けて積極的に研究や医療へ参加するとともに、入会者数を増やして参ります。
団体名：NPO法人 HPP HOPE
設立日：2024年12月
代表理事：小野澤 侑
事業内容：治療経過可視化システム「ComNext」の運営、患者コミュニティ運営、低ホスファターゼ症の疾患啓蒙活動、その他
【お問い合わせ先】
Arteryex株式会社
広報担当：脇坂
メール：data_b@arteryex.biz
